Tijdens dit onderzoek zijn ruim 300 mensen met deze klachten 5 jaar lang gevolgd. Zo is in kaart gebracht hoe de klachten zich ontwikkelen en welke mechanismen daaraan ten grondslag liggen. Om maar meteen duidelijk te zijn, ALK is hetzelfde als de veelgehoorde term SOLK, oftewel Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. ‘De mensen die met dit soort klachten kampen, voelen zich door de term SOLK vaak niet gerepresenteerd,’ verklaart promovenda en huisarts in opleiding aan Amsterdam UMC Hieke Barends over de keuze voor de term ALK in de PROSPECTS-studie.
‘De term SOLK gaat vooral om wat het níet is, terwijl ALK beschrijft wat het wél is.’
Deze Aanhoudende Lichamelijke Klachten, zoals pijn of vermoeidheid, gaan soms vanzelf over. In andere gevallen houden patiënten langdurig klachten. Deze kunnen variëren van mild tot ernstig. Soms lukt het patiënten zelfs niet meer om te werken. Ook bezoeken patiënten vaak meerdere artsen, zonder dat ze een diagnose en/of behandeling krijgen. ALK heeft dus een grote persoonlijke en maatschappelijke impact, die maakt dat onderzoek ernaar van groot belang is. Barends: ‘Het is belangrijk dat we hier meer over leren, zodat artsen beter weten hoe ze iemand verder kunnen helpen.’
Beloop op lange termijn
De PROSPECTS-studie heeft zich gericht op het beloop van de klachten op lange termijn, iets waar we nog maar weinig vanaf wisten. Mensen met klachten zijn gedurende 5 jaar gevolgd om het beloop van de klachten in kaart te brengen en om na te gaan welke factoren daarmee samenhangen. Met behulp van vragenlijsten gaven de ruim 300 deelnemers regelmatig een beeld van hun fysieke en mentale gezondheid en de ervaren ernst van hun klachten. Een deel van de deelnemers kwam via de huisarts, een ander deel uit de gespecialiseerde behandelcentra.
‘Op basis van eerder onderzoek dachten we dat 50 tot 75% van de mensen met ALK zou herstellen, en dat de klachten bij 10 tot 30% van de mensen chronisch zouden worden’, vertelt Barends. Maar nu mensen langer zijn gevolgd en er op meer momenten is gevraagd hoe het met ze ging, is een ander beeld ontstaan. ‘We zagen al in de 2-jaars meting dat de klachten heel grillig zijn, mensen hebben ups en downs. Maar over een periode van 5 jaar duiden deze toch vaker op een chronisch verloop. Dat blijkt namelijk bij maar liefst 70% van de deelnemers het geval.’
Mechanismen bij ontstaan van klachten
De studie liep al 2 jaar toen Hieke Barends bij het project aansloot als hoofdonderzoeker en promovenda bij de afdeling huisartsengeneeskunde aan Amsterdam UMC, locatie VUmc en Amsterdam Public Health research institute. Na een aantal jaren als arts op de spoedeisende hulp, specialiseert zij zich nu tot huisarts. De data uit het onderzoek heeft ze gebruikt om 3 gangbare modellen voor het blijven voortbestaan van onverklaarde klachten te onderzoeken. Deze modellen vormen de basis van behandelingen, maar waren nog nauwelijks wetenschappelijk onderzocht.
Een van die modellen is de somatosensorische amplificatietheorie. Deze gaat ervan uit dat klachten toenemen wanneer mensen hier meer aandacht aan geven. Uit de data blijkt dit mechanisme inderdaad mee te spelen bij het toenemen van de klachten. Ook heeft Barends gekeken naar de rol van traumatische levensgebeurtenissen, waarvan al bekend is dat deze kunnen leiden tot een hoger risico op ALK.
Invloed van traumatische gebeurtenissen
Dit effect bleek binnen de groep deelnemers aan het onderzoek te verschillen. ‘We zagen dat vooral trauma’s in de jeugd ertoe doen, recente trauma’s hebben op zichzelf minder effect,’ vertelt Barends. ‘De combinatie van trauma in de vroege jeugd en later in het leven kan wel zorgen voor een stapeling, die de kans op een ernstiger beloop van de aanhoudende lichamelijke klachten vergroot.’
Tenslotte heeft Barends gekeken naar de invloed van negatieve gedachten en gedrag. Uit de data bleek dat deze invloed hadden op de mate van ervaren klachten en daarmee gepaard gaande beperkingen. Daarnaast lijken deze factoren elkaar wederzijds te beïnvloeden. ‘Ernstigere ervaren klachten en minder goed functioneren leiden weer tot meer negatieve gedachten. Dit bevestigt het idee dat dit soort circulaire processen een rol kunnen spelen bij het in stand houden van ALK’, licht Barends toe.
Diepte-interviews
Naast de analyse van de data heeft Barends diepte-interviews gehouden met 15 deelnemers van de studie. Hieruit bleek dat vooral het wisselende karakter van de klachten veel impact heeft op het dagelijks leven van mensen met ALK. Barends: ‘Dit grillige verloop zorgt ervoor dat mensen erg bezig zijn met hun klachten. Ze proberen een verergering te voorkomen en richten hun leven hierop in door bepaalde dingen te doen of juist te laten.’
De dataverzameling was vlak voor de coronapandemie afgerond, er is dus geen invloed van coronamaatregelen zoals social distancing op de metingen. Wel heeft Barends de pandemie aangegrepen om met een extra meting te onderzoeken wat de invloed van zo’n gebeurtenis is op de klachten. Deze gegevens moeten nog worden geanalyseerd, dit is geen onderdeel van het proefschrift van Barends.
Bijdrage aan medische praktijk
De promovenda hoopt dat dit onderzoek, ondanks het theoretische karakter, kan bijdragen aan de medische praktijk. Barends: ‘Het is belangrijk dat behandelaars beseffen hoe groot de kans op een chronisch verloop van deze aandoening is. En dat mensen vooral worstelen met de grilligheid van hun klachten. Dit vraagt om een behandeling die meer is gericht op grip krijgen op de klachten, in plaats van blijven zoeken naar een oorzaak of diagnose.’ Ook onderschrijven de bevindingen dat de ernst en het beloop van de aandoening wordt bepaald door een combinatie van factoren.
Wat heeft Barends geleerd van het onderzoek dat ze graag met andere aioto’s wil delen? ‘We hadden in dit onderzoek met een heel lage uitval te maken. Mensen vonden het fijn dat zij zich gehoord voelden en dat zorgde voor een gemotiveerde onderzoekspopulatie. Dat was een mooi startpunt, maar als onderzoeker kun je er een rol in spelen dit vast te houden, bijvoorbeeld door mensen regelmatig op de hoogte te houden met nieuwsbrieven.’
Smaak te pakken
Zelf heeft Barends de smaak van onderzoek doen aardig te pakken. ‘Ik vind het heel leuk om diep in een onderwerp te duiken. Zeker vanuit de huisartsenpraktijk zijn er veel onderwerpen te signaleren die meer onderzoek verdienen.’ Als het aan haar ligt, is dit dus zeker niet het laatste onderzoek. ‘Ik zou ook in de toekomst graag aan de slag willen met meer praktijkgestuurd onderzoek. Dat ligt me wel!’
Redactie Marieke van Kessel, eindredactie ZonMw
